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“漸凍人”蔡磊：我想做些瘋狂的事

百度 在七里河区西站街道工会、磨沟沿社区工会、方大碳素新材料公司工会等街道、社区、企业的工会服务中心相继涌现出了“社区百事乐助民平台”“七色花惠民平台”“夕阳乐便民平台”“关爱流动人口利民平台”等一批深受职工群众欢迎的服务品牌，带动全市工会工作全面升级。

2025-08-03

漸凍症是一種持續進展、不可逆的神經系統退行性疾病，被稱為“世界五大絕症之首”。患者大腦和脊髓的運動神經細胞不明原因地逐漸減少，運動能力逐漸喪失，肌肉也因此失去營養支援，逐漸萎縮，最終吞咽困難、呼吸衰竭。

2019年，蔡磊確診漸凍症，之後走上了推動“解凍”病症的漫漫征途。四處求醫問藥、遍訪國內外專家、嘗試各種療法，一次次懷揣希望出發，一次次失望而歸。

絕大多數人到這一步就停下了，但蔡磊作為一名網際網路行業“老兵”，不想到此止步，他想做一些“瘋狂”的事：他有步驟、分階段，整合所有的資源，推動漸凍症新藥的研發。